마르팡 증후군이란 희귀병을 앓고 있는 임은지(18)양의 안타까운 사연이 광주시 주부명예기자를 통해 알려진(2010. 10.07(목) 00:25보도) 이후 주위의 온정이 이어지고 있다.

지난 6일 광주시 주부명예기자단이 은지를 찾아 위로금을 전달한데 이어 8일에는 이양자(55․서구 쌍촌동)씨가 산소호흡기 등 1,500만원 상당의 의료기 일체를 임양 가족에게 기증했다.

이씨가 기증한 산소호흡기는 지난 6월 사별한 이씨 남편이 사용한 것이라는 사실이 알려지면서 감동을 더해주고 있다.

이씨는 중병을 앓고 있는 남편을 위해 최근 산소호흡기를 구입했지만, 남편이 얼마 사용하지도 못하고 세상을 떴다. 그러던 중 광주시보 ‘빛고을 광주’ 10월1일자에서 임양의 사연을 읽고 주저 없이 기증했다고 설명했다.

8일 기증 의사를 전해 듣고 이씨를 찾아간 임양 아버지 임동운(59)씨는 말문을 잇지 못하고 서로 부둥켜안은 채 눈물만 흘려 보는 이들의 마음을 숙연케 했다.

현재 고등학교 3학년인 임양은 척추가 S자형으로 휘어지는 ‘척추측만증’과 뼈, 근육, 심혈관 등에서 합병증을 불러일으키는 ‘마르팡 증후군’(선천성 발육이상 질환)이라는 희귀질환을 앓고 있다.

그동안 척추가 S자로 휘어져 볼트를 채우는 대수술을 받았고, 목뼈 수술도 2차례나 받았다. 지난 추석 전에도 응급실에 실려가 복합적인 합병증으로 기관지 절제수술을 받은 임양은 산소호흡기 없이는 호흡조차 힘든 상황이다.

병원 측으로부터 자택 치료를 권유받고 있으나 퇴원한다 해도 임양 가족에게는 뚜렷한 대책이 없다.

5급 장애자로 구두수선을 하며 생계를 이어가고 있는 임양 아버지에게는 인공호흡기 등 자가 치료비용 뿐만 아니라 임대료조차 감당하기 힘든 형편이다.

임양 아버지는 “눈을 감지 못해 뜬 눈으로 잠을 자야했지만 살아보려 몸부림치는 어린 딸의 눈망울을 바라보면 결코 포기할 수 없었다”며 “그동안 딸이 숨이라도 편하게 쉴 수 있기를 간절히 바랬는데 이제 소원이 이뤄져 감사할 뿐이다”며 눈시울을 붉혔다.

한편, 이씨가 기증한 산소호흡기는 12일 임양 집에서 이씨와 시 건강증진과 직원들이 참석한 가운데 의료기업체의 도움으로 설치됐다.

시는 앞으로 북구보건소와 용봉동 사회복지사를 통해 임양 가족이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 방안을 마련하기로 했다.

한편, 임양을 돕고자 하는 시민은 사회복지공동모금회(062-222-3566)로 연락하면 된다.